Una corsa di 700 km per far conoscere la sindrome di Cornelia de Lange

1' di lettura 11/05/2022 - Settecento chilometri in 20 giorni, da Vigonovo, comune della città metropolitana di Venezia fino a Piazza San Pietro, nella Città del Vaticano. Una corsa per far conoscere la sindrome di Cornelia de Lange, incontrando lungo il viaggio, suddiviso in 17 tappe, gli amministratori dei comuni di Veneto, Emilia Romagna, Marche, Umbria e Lazio.

Vincenzo Placida, papà di Valentina, una bambina di 14 anni affetta da questa rarissima sindrome genetica e vicepresidente dell'Associazione Nazionale di Volontariato CORNELIA DE LANGE ODV, ha fatto tappa a Spoleto arrivando in città lunedì 9 e ripartendo martedì 10 maggio. Ad accoglierlo ieri mattina nella Sala del Consiglio comunale l’assessore Luigina Renzi, che ha espresso la disponibilità dell’amministrazione comunale a rilanciare il messaggio di sensibilizzazione alla base dell’iniziativa.

La sindrome di Cornelia de Lange è rarissima (un caso ogni 20000/25000 nuovi nati. In Italia se ne contano circa 200/250 casi in tutto). Le caratteristiche principali sono scarsa crescita, ritardo psico-motorio e difficoltà o totale assenza della comunicazione verbale. Inoltre, in alcuni casi, possono essere presenti deformazioni agli arti o problemi cardiaci.

L’obiettivo dell’evento, che ha ricevuto il patrocinio del CONI (Placida incontrerà il prossimo 13 maggio il Presidente Giovanni Malagò), è quello di raccogliere fondi per sostenere i progetti dell’Associazione (le info a riguardo sono disponibili su www.corneliadelange.org).​

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Questo è un comunicato stampa pubblicato il 11-05-2022 alle 11:16 sul giornale del 12 maggio 2022 - 104 letture

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